Je veux un trisomique pour la vie?
Aujourd'hui, alors que j'étais dans le métro avec mon amoureux, j'ai vu une jeune adolescente accompagnée de deux jeunes bénévoles pour les autistes. Je n'avais jamais vu un autiste de près, et surtout, je ne savais pas à quel point ça pouvait être dans leur bulle. Quand elle est débarquée du wagon, je me suis aussitôt rappelée d'un article paru dans le dernier Itinéraire (sérieusement, si vous ne l'achetez pas, ça vaut la peine, c'est très intéressant, et vous aidez un itinérant à s'en sortir). Ça parle de la Trisomie 21. Comme éditorial, j'ai lu qu'une mère, ayant elle-même un enfant trisomique,se battait contre un projet du gouvernement qui aiderait les futures familles à s'avoir avec beaucoup plus d'exactitude si leur progéniture souffre de cette maladie. Cette mère expliquait qu'il était «mal» de vouloir mettre un terme en quelque sorte à une vie simplement parce qu'elle est trisomique, de plus, elle se demandait si on n'allait pas arriver à trouver un moyen d'enrayer l'autisme. Elle s'inquiétait qu'éventuellement, la société voudrait prôner une race parfaite, sans maladie... bientôt on ne trouverait pas une solution contre l'autisme.
L'éditorial m'a fait réfléchir. D'un côté, je comprenais cette mère qui, tous les jours doit voir son fils différent des autres enfants de son âge. Je félicitais intérieurement les parents qui ont décidés de garder un enfant trisomique, parce que la majorité des décisions finales est l'avortement. Bien que ces familles n'aiment pas entendre qu'il faut du guts pour élever un enfant avec un tel trouble, tout le monde trouve que c'est le cas.
Cependant, je me suis demandée et j'ai demandé à mon copain si c'était si terrible que ça, ce fameux projet du gouvernement, si c'était si mal que ça...
Personnellement, je serais incapable d'avoir un enfant trisomique, je sais que j'en serais incapable et surtout, que je n'aurais pas le goût de vivre avec autant de travail sous le bras. Un enfant est un travail en soi, certes, mais pas autant que de devoir s'assurer tous les jours qu'il n'y a pas de soucis, de bobo, etc, etc.
Yannick semblait être du même avis, en tant que père, et surtout, il ne voulait surtout pas faire endurer ça à un être humain parce que, si on y pense bien, c'est bien l'enfant lui-même qui doit vivre pleinement de la trisomie, dans ce monde...
J'aimerais vous entendre, vous, lecteurs. Ce sujet m'interpelle, et j'aimerais énormément avoir votre point de vue sur ce sujet.
Qu'en pensez-vous?
Êtes-vous d'accord ou en désaccord avec ce projet du gouvernement?
Comment vous sentiriez-vous si on vous disais que votre bébé souffre de la Trisomie 21?
Commentaires
Je n'ai pas eu d'enfant trisomique, mais ayant eu à prendre une dure décision concernant l'avenir de mon enfant à naître, je peux au moins compatir avec les familles qui font le choix de mettre quand même au monde un enfant trisomique ou avec n'importe quel déficience ou malformation.
Lorsqu'on m'a dit que Tristan n'était probablement pas viable, j'en ai pleuré un coup. J'étais hospitalisée et je suis même revenue à la maison quelques jours pour me faire à l'idée et me demander si je prenais vraiment la bonne décision.. Je me suis demandé... et si jamais il était correct.. et tout.. Mais finalement, j'ai su qu'il n'aurait pas été correct, c'est ce qui m'a aidé à prendre ma décision. Je suis comme toi Maya là-dessus, je ne pourrais jamais mettre au monde un enfant qui ne cadre pas "dans les normes" (pour ne pas dire anormal). La vie n'est déjà pas toujours rose pour n'importe quel être humain, je ne voudrais pas faire endurer ça à un enfant qui ne saurait même pas se défendre contre ceux qui lui criraient toutes sortes de noms ou qui se moqueraient peut-être de lui. Les enfants peuvent être tellement méchants entre eux des fois. Le monde (en général) est trop cruel, personne ne mérite de se faire manquer de respect et encore moins une personne qui a un handicap. Bon je sais que je me ferai sûrement dire que ce genre de personne mérite d'être traitée comme tout le monde, mais elle nécessite tout de même des soins et une attention supplémentaires.
Enfin, je crois que c'est malgré tout une question de choix. Je sais que certaines personnes sont capables de prendre soin de ces gens-là, mais je leur laisse le soin de le faire.. Pour ma part, ça ne fait pas partie de mon éthique personnelle. À chacun son talent et ses choix, mais je lève quand même mon chapeau aux femmes (et hommes) qui réussissent très bien à le faire...
Je ne sais pas du tout ce qu'on ferait. Je pense que maintenant ayant 3 enfants, la priorité ce serait eux, les conséquences sur EUX plutot que sur un foetus.
Par contre je comprends le combat des parents qui ont le choix de garder un enfant trisomique.
Si dans 5 ans tous les parents confrontés a ça décident d'avorter, il va arrivé quoi avec les services dont bénificient leur enfant?
Le regard des gens ça va être quoi?
La vie de leur enfant "nés avant le projet de detection universelle" ça va être quoi?
Je lis avec attention vos réflexions sur le sujet du handicap et de ses difficultés à affronter la "normalité", mais il en est de même pour un enfant, un peu gros, roux, ou un peu "noir" par exemple...
C'est à notre société dite évoluée de mettre en place des aides, soutiens, formations pour que les handicapés puissent accéder à une vie meilleure.
Nul ne peut présager avant sa naissance qu'un enfant sera intelligent. Un jeune trisomique peut très bien apprendre et se développer au plus près de la "norme".
On ne peut pas éliminer, ou prendre la décision d'un dépistage ou d'une élimination systématique d'une catégorie de population.
Oui c'est difficile de vivre avec un handicap, inné ou accidentel, mais la vie est précieuse, elle vaut la peine d'être vécue.
C'est à nos "dirigeants" de mettre en place une politique sociale pour aider les personnes en situation de handicap, si chaque personne handicapée mentale bénéficiait de structure, je dis bien structure , pas établissement dans lequel on enferme, plutôt qu'on soigne, structure telle que centre d'accueil de jour, école spécialisée, crèche de jour... et parmi les centaines de milliers de personnes qui rejoignent le rang des demandeurs d'emploi, systématiquement on proposait un stage ou une formation "sociale", notre société s'en porterait bien mieux... Et le chômage aurait peut être quelques chances de diminuer.
Je vous laisse à cette réflexion, bon courage